Lauryn Taylor Un día de 2012, cuando era estudiante de segundo año en la escuela secundaria, me miré en el espejo y me sorprendí al ver manchas claras en mis mejillas que no habían estado allí antes. Pensé, Dios mío, ¿qué es esto?
Cuando era niño me diagnosticaron eczema en mis manos, pero eso era picazón escamosa, no manchas de color claro en mi piel marrón nuez. Nunca había experimentado algo así antes, así que mi mamá me llevó a un dermatólogo cerca de Hampton, Virginia, donde todavía vivo.
La larga búsqueda de un diagnóstico
El primer médico que vi (una mujer blanca mayor) me miró a la cara y, sin hacerme un examen físico ni realizar ninguna prueba, dijo que era vitiligo , una condición que hace que la piel y el cabello pierdan su color. Le puede pasar a cualquiera, pero es mas notorio en personas de color. Estaba familiarizado con la afección y no estaba convencido de que lo tuviera, ya que mis parches no se veían tan blancos como el vitiligo. Así que la presioné.
Finalmente, dijo que podría ser pitiriasis alba, una condición que se presenta con parches escamosos de color claro y es más notorio en pieles más oscuras (aunque parece afectar por igual a personas de todos los orígenes raciales). Ella me dijo que no había tratamiento para eso y no me dio ninguna crema o ungüento para ayudar a aliviar los síntomas (aunque investigación sugiere algunos pueden ayudar). Me dijeron que tendría que vivir con eso. Así que viví con eso, durante otros dos años.
Para la primavera de 2014, las manchas se habían extendido de mi cara a otras partes de mi cuerpo, así que fui a otro dermatólogo (esta vez una mujer de color), quien tomó dos biopsias de mi brazo y mi muslo. Me diagnosticó hipomelanosis macular progresiva, un mal entendido trastorno de la piel que da como resultado parches de piel que tienen menos pigmento que las áreas circundantes y se propaga con el tiempo.
Es otra afección sin cura, pero sugirió la terapia con luz ultravioleta para tratarla. Lo intenté por un tiempo y no vi resultados, así que dejé de usar los esteroides tópicos que me recetó. Eso ayudó a que las manchas de mi cara se curaran temporalmente, pero volverían enseguida; los parches en mis brazos y piernas no mejoraron en absoluto.
En este punto, estaba en la universidad trabajando en mi licenciatura. Hice lo mejor que pude para no dejar que la condición me concentrara por completo, pero fue difícil. Me preocupaba que la gente me mirara con disgusto y se preguntara qué le pasaba a mi piel, así que me cubrí con camisas y pantalones de manga larga . Sentí que no era normal porque mi piel no se parecía a la de los demás. En esencia, estaba ocultando una parte de quién era porque no quería que la gente me viera. Continué luchando durante los siguientes años hasta que llegó la pandemia y finalmente obtuve algunas respuestas.
Lauryn Taylor
Cómo finalmente se resolvió el misterio de mi piel
En la primavera de 2020, estaba terminando la escuela de posgrado y bajo un estrés inmenso mientras todos pasaban al trabajo y a la escuela desde casa. Todavía tenía algunas manchas en mi cara, pero no era tan malo como lo que estaba en mis brazos, piernas y espalda.
Finalmente dije que ya era suficiente y busqué en Google al mejor dermatólogo de mi área. El primer nombre que surgió fue Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA en Newport News, Virginia, una ciudad a unos 15 minutos. No solo fueron excelentes sus críticas, sino que vi que era una mujer de color y pensé que podría identificarse conmigo. En este momento, ella es en realidad la presidenta electa de la Sociedad de la piel del color , una organización dedicada a crear conciencia sobre temas relacionados con la dermatología en personas de color.
Mi abuela, que es una verdadera mujer de fe y siempre está a mi lado animándome, vino conmigo a mi primera cita en marzo del año pasado. Le expliqué a la Dra. Harvey lo que estaba pasando, y ella me miró y dijo que sabía exactamente qué era: micosis fungoide , también conocido como linfoma cutáneo de células T. Ella tomó dos biopsias, que confirmaron el diagnóstico.
La micosis fungoide produce lesiones cancerosas cuando afecta la piel, y es extremadamente rara. Estudios muestran que la micosis fungoide afecta sólo a 6,1 personas de un millón de afroamericanos ya 4 personas de un millón de blancos. En pieles más claras, micosis fungoide. puede verse como una erupción roja o un parche escamoso , pero para las personas que tienen la piel de color, puede presentarse como manchas claras. El Dr. Harvey había visto a pacientes con él antes y pudo identificarlo en mí. También dijo que se desconoce la causa de la micosis fungoide: se han investigado factores genéticos, ambientales e inmunológicos.
Cuando escuché el diagnóstico por primera vez, lo único que me preocupó fue si podría tratarse y si mi piel alguna vez se aclararía. El Dr. Harvey nos aseguró que sí, con la terapia de luz ultravioleta se podría tratar el cáncer y mi piel podría nivelarse. Me sentí tan aliviado. Finalmente, encontré a un médico que sabía lo que veía y sabía cómo tratarlo.
Sentirse esperanzado con el plan de tratamiento adecuado
He estado haciendo tratamientos con luz ultravioleta tres veces por semana desde octubre y el protocolo ha funcionado asi que ¡bien! Tal como lo explica el Dr. Harvey, la fototerapia puede funcionar inhibiendo directamente las células T cancerosas y / o disminuyendo la respuesta inmune del cuerpo para luchar contra las células anormales (esencialmente reduciendo la inflamación).
No es lo mismo que sentarse al sol longitudes de onda ultravioleta específicas se utilizan en un entorno controlado. Para cada tratamiento, me quito la ropa y entro en una caja de luz (similar a una cama de bronceado de pie), cierro los ojos y me quedo allí durante 8 a 10 minutos. El Dr. Harvey dice que hay numerosos estudios que investigan otros tratamientos para ayudar también a los pacientes con micosis fungoide.
Hoy, mi piel ha mejorado mucho, ha sido un cambio completo de 180 grados. De hecho, ha mejorado tanto que el Dr. Harvey me dijo recientemente que puedo reducir mis tratamientos a solo dos veces por semana y que mi pronóstico es excelente. Los análisis de sangre recientes no mostraron evidencia del cáncer en mi sangre u órganos. Tengo suerte, si esta condición llega a etapas más avanzadas, se puede propagar internamente.
A pesar de todas las luchas que tuve con mi piel a lo largo de los años, nunca se me pasó por la cabeza que la causa principal pudiera ser el cáncer. No voy a decir que estaba destinado a ser, pero fue la voluntad de Dios que experimentara esta forma particular de cáncer porque pude superarlo y ahora puedo ayudar a empoderar e inspirar a otras personas que pueden sufrir con enfermedades similares. cuestiones.
¿Por qué tardé tanto en obtener un diagnóstico adecuado?
Según el Dr. Harvey, la micosis fungoide es difícil de diagnosticar, tanto clínicamente como bajo un microscopio, por lo que a menudo se diagnostica erróneamente durante años. Pueden ser necesarias varias biopsias para que el cáncer aparezca en una muestra, lo que explica por qué el cáncer no se confirmó en la biopsia que hizo mi segundo dermatólogo.
Tambien hay prejuicios en nuestra sociedad considerar. Por mucho que me gustaría creer que el color de mi piel (y el de mi médico) no influyó, la investigación muestra que las disparidades raciales persisten en el campo de la dermatología. De hecho, un estudio encontró que las personas de color con psoriasis tienen más probabilidades de no ser diagnosticadas que las personas de raza blanca con psoriasis. Otro encontrado que solo el 4,5% de las imágenes en los libros de texto médicos tienen piel de color oscuro, lo que dificulta que los médicos aprendan a diagnosticar a personas de todos los tonos de piel.
Mientras trabajaba en mi Maestría en Humanidades y certificados en Estudios de Diversidad y Estudios de Mujeres y Género, me volví más consciente de estas disparidades sistémicas y se dio cuenta de la importancia de defender a las comunidades marginadas. En el caso del cáncer de piel, existe una mayor tasa de mortalidad entre las personas de color, que los investigadores piensan podría deberse a una combinación de menor conciencia, diagnóstico en etapas más avanzadas y factores socioeconómicos que dificultan el acceso a una atención de alta calidad.
Es importante para aquellos de nosotros en las comunidades negras y marrones ponernos de pie y decir: Esto no está bien. Sé de lo que estoy hablando. No disminuya la gravedad de lo que estoy experimentando. Tenemos valor y debemos ser tomados en serio y tratados con dignidad y respeto para que todos podamos sobrevivir y prosperar.
Es importante ponerse de pie y decir: Esto no está bien. Sé de lo que estoy hablando.
Los médicos son venerados como expertos que lo saben todo, por lo que puede ser aterrador defenderse, pero también puede ser una cuestión de vida o muerte. Si cree que su médico no está haciendo un buen trabajo, busque otro. Eso puede ser difícil si vive en un área rural, pero la telemedicina está cambiando el campo de la atención médica, incluida la dermatología, y proporciona un medio para que más personas reciban el tratamiento adecuado. No se detenga hasta obtener las respuestas que cree que se merece.
Busque médicos en línea y luego busque reseñas. los La Academia Estadounidense de Dermatología tiene una herramienta para buscar médicos que se especialicen en ciertas condiciones y el Skin of Color Society mantiene una base de datos de médicos con experiencia en el tratamiento de personas de color.
Tengo la suerte de que, aunque estuve lidiando con problemas de la piel durante una década, el cáncer no se extendió más allá de mi piel. Pude controlarlo, pero no todos pueden hacerlo. Como mujer negra educada en esta sociedad, creo que debo hacer mi debida diligencia para crear conciencia sobre las formas de opresión que continúan perpetuando entre las comunidades marginadas y usar mi conocimiento para alzar las voces de aquellos que no han sido escuchados.
