Así es vivir con mieloma múltiple

Dos defensores de pacientes hablan de sus experiencias al vivir con un cáncer de sangre poco común.

No hay dos cánceres iguales. Si bien la mayoría de la gente conoce el cáncer, cuando se llega al nivel de la enfermedad, cada tipo es único. Tomemos como ejemplo los cánceres de la sangre: la leucemia, el linfoma y el mieloma múltiple se presentan y desarrollan de manera diferente, y en su mayoría se ubican en diferentes áreas del cuerpo (el sistema sanguíneo, los ganglios linfáticos y la médula ósea, respectivamente). Cada enfermedad tiene propiedades distintas que deben tenerse en cuenta al tratar y vivir con la afección.

Mieloma múltiple Es un cáncer de células plasmáticas, células que viven dentro de la médula ósea y desempeñan un papel importante en el sistema inmunológico. Estas células plasmáticas normalmente producen anticuerpos que combaten las infecciones para mantenerte sano. Sin embargo, si tiene mieloma múltiple, las células plasmáticas se acumulan en la médula ósea, desplazando a otras células sanguíneas que su cuerpo necesita y produciendo proteínas que reducen la capacidad del cuerpo para combatir infecciones. Una de esas proteínas es Proteína M , una proteína monoclonal anormal que puede acumularse en su cuerpo y causar daño a sus órganos.

De acuerdo con la Instituto Nacional del Cáncer , se diagnosticarán casi 36.000 nuevos casos de mieloma múltiple en 2023 en los EE. UU. y 12.590 pacientes morirán a causa de la enfermedad. Sin embargo, muchas personas viven más tiempo con mieloma múltiple en comparación con quienes luchaban contra la enfermedad hace una década. Esto se ilustra con la tasa de supervivencia a cinco años, que ronda alrededor del 60% . Aquí, ATTA habla con dos personas que viven con mieloma múltiple sobre sus viajes y la importancia de la educación, el apoyo y la esperanza.

Conozca a nuestro panel de defensores de pacientes con mieloma múltiple

Cindy Chmielewski le diagnosticaron mieloma múltiple en julio de 2008. Es una voz destacada en el espacio en línea de defensa del paciente y comparte conocimientos y recursos educativos a través de medios de comunicación social y a través de su blog, 'Maestro de mieloma'. Cindy tiene como objetivo brindarles a los pacientes y sus seres queridos la información que necesitan para hacerse cargo de su atención y abordar sus diagnósticos a través de su función como directora del plan de estudios en una fundación que promueve la educación, la investigación y el apoyo en torno al mieloma múltiple.

Jim Barth Le diagnosticaron mieloma latente (un precursor del mieloma múltiple) a la edad de 53 años en 2006. Se sentía bastante sano, pero debido a la anemia continua, su médico ordenó una serie de análisis de sangre. Jim recurrió a Internet para investigar los resultados anormales de sus pruebas y sus síntomas y llegó a sospechar que podría tener mieloma múltiple, lo que su hematólogo confirmó posteriormente.

La condición de Jim progresó lentamente sin tratamiento. Aun así, continuó investigando el mieloma múltiple, asistió a congresos médicos y fundó la Tampa-St. Grupo Educativo sobre Mieloma Múltiple de San Petersburgo, que todavía dirige.

ATTA: ¿Qué sentiste cuando te diagnosticaron por primera vez?

Chmielewski : Incredulidad. Entré a un consultorio de hematología pensando que tenía anemia y unos días después me dijeron que tenía un [tipo de] cáncer en la sangre. Nunca había oído hablar del mieloma múltiple. Después [de investigar un poco sobre la enfermedad], me di cuenta de que, en ese momento, las estadísticas no pintaban muy bien, y ahí fue donde entró el miedo.

Barth: Realmente no me traumatizó el diagnóstico porque lo sospechaba. Obviamente, no es algo que quieras escuchar. Creo que si empiezas a meterte en el juego de la lástima y en las cosas de 'pobre de mí', no ayuda a tu propósito de lidiar con algo como esto.

ATTA: ¿Qué fue lo primero que hizo después del diagnóstico?

Chmielewski : Mi médico me dio un libro; parecía un poco anticuado, pero al final del libro había una lista de otros recursos. Había una lista de fundaciones y una de ellas estaba teniendo una reunión en Nueva Jersey, que es donde yo vivía en ese momento. Fui a esa reunión y estaba rodeada de otras personas que tenían mieloma múltiple, pero no podía distinguir quiénes eran los pacientes y quiénes los cuidadores. Esa fue una buena señal, porque tenía esta imagen en mi cabeza de cómo eran los pacientes con cáncer, y nadie en esa habitación me parecía un paciente con cáncer.

Barth: Busqué mis registros médicos anteriores y luego apliqué mi energía a aprender todo lo que pude sobre las opciones de terapia para el mieloma múltiple.

ATTA: ¿Qué tipo de apoyo le resultó más útil al principio?

barth : Esta analogía del líder de un grupo de apoyo que vivió con mieloma múltiple durante mucho tiempo fue muy útil. Dijo: “Cuando te diagnostican por primera vez, es como si estuvieras en un pequeño bote con agua dentro. Lo primero que haces es sacar el agua y luego empiezas a descubrir cómo tapar la fuga”.

Chmielewski : Conectarme con otros pacientes me permitió explorar más recursos. Se necesita un gran pueblo para que alguien supere el cáncer. Las personas que me ayudaron más al principio fueron otros pacientes con mieloma múltiple. Fueron los mejores mentores. Podrían disuadirte, pero también podrían indicarte la dirección correcta, ya sabes: 'Oh, leí este artículo sobre eso' o 'Puede que haya un nuevo medicamento disponible'. Ese sentido de comunidad te ayuda a salir adelante; simplemente no puedes hacerlo solo.

ATTA: ¿Qué tal defenderse a sí mismo como paciente? ¿Te resultó difícil hacer eso al principio?

Chmielewski : Crecí en la era del médico que sabe lo que hace. Seguí ciegamente sus órdenes. Pensé que era una falta de respeto interrogar a un médico. Y luego, cuando me diagnosticaron, encontré muchos artículos que decían que los pacientes comprometidos y empoderados obtienen mejores resultados. Pensé, Quiero el mejor resultado posible para mí. Necesito participar e involucrarme activamente en mi atención y en el proceso de toma de decisiones. Comencé a educarme y cada vez que iba a la cita con el médico decía: “Tengo algunas preguntas para usted. ¿Quieres que te pregunte antes de empezar o al final de la cita?

barth : Creo que es realmente fundamental que seas un paciente franco y mi consejo número uno es que te eduques. Decimos que nuestro grupo de apoyo es un grupo educativo. Muchos recursos sobre el mieloma múltiple están escritos en un lenguaje muy técnico y, a veces, los demás pacientes también pueden presentar el material de una manera que sea más fácil de entender.

ATTA: ¿Cuál es su consejo para los pacientes recién diagnosticados?

barth : Recomiendo encarecidamente que los pacientes recién diagnosticados busquen un especialista en mieloma. Lo que la gente no se da cuenta es que el mieloma múltiple representa sólo alrededor del 1% de la base de pacientes de un oncólogo general. Al contratar un especialista en mieloma, el paciente podrá trabajar con un médico que podría atender a muchos pacientes como él todos los días.

Chmielewski : Aconsejaría a cualquier paciente recién diagnosticado: tener esperanza. No tengas miedo, como yo tuve. Hay tantas opciones de tratamiento disponibles. Si no responde a uno, puede responder a otro. Hay formas de controlar el mieloma múltiple. Sólo necesitas tener esperanza y actuar en consecuencia.

ATTA: Jim, has expresado tu experiencia con tu régimen de tratamiento, que incluye DARZALEX ^® . ¿Cómo conoció DARZALEX por primera vez? ^® ¿Y qué otro consejo daría a los pacientes acerca de ser proactivos en el tratamiento en general?

barth : Mi primera exposición a DARZALEX ^® Fue en 2015 en una convención, donde se presentaron ensayos. Quedé muy impresionado con los resultados, así que a medida que mi condición progresaba y después de evaluar los efectos secundarios, los riesgos y la dosis, trabajé con mi médico y decidí que DARZALEX ^® , en combinación con lenalidomida y dexametasona, fue la elección correcta para mí para el tratamiento de mi mieloma múltiple recién diagnosticado.

Mirando hacia atrás, sé que mi dedicación a aprender sobre varias opciones me puso en posición de defender este régimen de tratamiento específico. Por eso, mi consejo para los pacientes es que se doten de las herramientas y el conocimiento adecuados para hacer las preguntas correctas y que realmente asocien con su equipo de atención médica en decisiones de tratamiento importantes que darán forma a su recorrido de tratamiento.

¿Qué es DARZALEX? ^® (daratumumab)?

DARZALEX ^® es un medicamento recetado que se usa para tratar adultos con mieloma múltiple:

• En combinación con los medicamentos lenalidomida y dexametasona en personas con mieloma múltiple recién diagnosticado que no pueden recibir un tipo de trasplante de células madre que utiliza sus propias células madre (trasplante autólogo de células madre) y en personas cuyo mieloma múltiple ha regresado o no ha respondido a tratamiento que hayan recibido al menos un medicamento previo para tratar el mieloma múltiple
• En combinación con los medicamentos bortezomib, melfalán y prednisona en personas con mieloma múltiple recién diagnosticado que no pueden recibir un tipo de trasplante de células madre que utiliza sus propias células madre (trasplante autólogo de células madre)
• En combinación con los medicamentos bortezomib, talidomida y dexametasona en personas recién diagnosticadas que son elegibles para recibir un tipo de trasplante de células madre que utiliza sus propias células madre (trasplante autólogo de células madre)
• En combinación con los medicamentos bortezomib y dexametasona en personas que han recibido al menos un medicamento previo para tratar el mieloma múltiple.
• En combinación con los medicamentos carfilzomib y dexametasona en personas cuyo mieloma múltiple ha regresado o no ha respondido al tratamiento y que han recibido previamente de uno a tres medicamentos para tratar el mieloma múltiple.
• En combinación con los medicamentos pomalidomida y dexametasona en personas que han recibido al menos dos medicamentos anteriores para tratar el mieloma múltiple, incluidos lenalidomida y un inhibidor del proteasoma.
• Solo en personas que han recibido al menos tres medicamentos previos, incluido un inhibidor del proteasoma y un agente inmunomodulador, o que no respondieron a un inhibidor del proteasoma y un agente inmunomodulador

No se sabe si DARZALEX ^® Es seguro y eficaz en niños.

INFORMACION DE SEGURIDAD IMPORTANTE

No reciba DARZALEX ^® si tiene antecedentes de una reacción alérgica grave a daratumumab o cualquiera de los ingredientes de DARZALEX ^® . Consulte a continuación para obtener una lista completa de ingredientes.

Antes de recibir DARZALEX ^® , informe a su proveedor de atención médica sobre todas sus afecciones médicas, incluso si usted:

• tiene antecedentes de problemas respiratorios
• ha tenido culebrilla (herpes zoster)
• ha tenido alguna vez o podría tener ahora una infección por hepatitis B como DARZALEX ^® podría hacer que el virus de la hepatitis B se vuelva activo nuevamente. Su proveedor de atención médica lo controlará para detectar signos de esta infección antes, durante y algún tiempo después del tratamiento con DARZALEX. ^® . Informe a su proveedor de atención médica de inmediato si el cansancio empeora o la piel o la parte blanca de los ojos se vuelven amarillentas.
• Tiene intolerancia hereditaria a la fructosa (HFI). DARZALEX ^® contiene sorbitol. El sorbitol es una fuente de fructosa. Las personas con HFI no pueden descomponer la fructosa, lo que puede provocar efectos secundarios graves
• está embarazada o planea quedar embarazada. DARZALEX ^® puede dañar al feto. Informe a su proveedor de atención médica de inmediato si queda embarazada o cree que podría estar embarazada durante el tratamiento con DARZALEX. ^®
  • Las mujeres que puedan quedar embarazadas deben utilizar un método anticonceptivo eficaz (anticonceptivo) durante el tratamiento y durante 3 meses después de la última dosis de DARZALEX. ^® . Hable con su proveedor de atención médica sobre los métodos anticonceptivos que puede usar durante este tiempo.
  • Antes de comenzar con DARZALEX ^® en combinación con lenalidomida, pomalidomida o talidomida, las mujeres y los hombres deben aceptar las instrucciones del programa REMS de lenalidomida, pomalidomida o talidomida.
    • Los REMS de lenalidomida, pomalidomida y talidomida tienen más información sobre métodos anticonceptivos eficaces, pruebas de embarazo y donación de sangre para mujeres que pueden quedar embarazadas.
    • Para los hombres que tienen parejas femeninas que pueden quedar embarazadas, hay información en el REMS de lenalidomida, pomalidomida y talidomida sobre la donación de esperma y cómo lenalidomida, pomalidomida y talidomida pueden pasar al semen humano.
  • está amamantando o planea amamantar. No se sabe si DARZALEX ^® pasa a la leche materna. No debe amamantar durante el tratamiento con DARZALEX ^® . Hable con su proveedor de atención médica sobre la mejor manera de alimentar a su bebé durante el tratamiento con DARZALEX. ^®

Informe a su proveedor de atención médica sobre todos los medicamentos que toma. , incluidos medicamentos recetados y de venta libre, vitaminas y suplementos a base de hierbas.

¿Cómo recibiré DARZALEX? ^® ?

• DARZALEX ^® se puede administrar solo o junto con otros medicamentos utilizados para tratar el mieloma múltiple
• DARZALEX ^® Su proveedor de atención médica le administrará mediante infusión intravenosa (IV) en su vena.
• Su proveedor de atención médica decidirá el tiempo entre dosis y cuántos tratamientos recibirá.
• Su proveedor de atención médica le dará medicamentos antes de cada dosis de DARZALEX. ^® y después de cada dosis de DARZALEX ^® para ayudar a reducir el riesgo de reacciones relacionadas con la infusión
• Si falta a alguna cita, llame a su proveedor de atención médica lo antes posible para reprogramar su cita.

DARZALEX ^® puede causar reacciones graves, que incluyen:

• Reacciones relacionadas con la infusión. Las reacciones relacionadas con la perfusión son comunes con DARZALEX ^® . Con DARZALEX pueden ocurrir reacciones alérgicas graves y reacciones debidas a la liberación de ciertas sustancias por parte del cuerpo (sistémicas) que pueden provocar la muerte. ^® . Su proveedor de atención médica puede suspender temporalmente su infusión o suspender por completo el tratamiento con DARZALEX. ^® si tiene reacciones relacionadas con la perfusión. Busque atención médica de inmediato si presenta alguno de los siguientes síntomas: dificultad para respirar o dificultad para respirar, mareos o aturdimiento (hipotensión), tos, sibilancias, latidos del corazón más rápidos de lo habitual, niveles bajos de oxígeno en la sangre (hipoxia), opresión en la garganta o irritación, secreción o congestión nasal, dolor de cabeza, picazón, presión arterial alta, dolor de ojos, náuseas, vómitos, escalofríos, fiebre, malestar en el pecho o visión borrosa
• Cambios en los análisis de sangre. DARZALEX ^® puede afectar los resultados de los análisis de sangre para que coincidan con su tipo de sangre. Estos cambios pueden durar hasta 6 meses después de su dosis final de DARZALEX ^® . Su proveedor de atención médica le realizará análisis de sangre para que coincidan con su tipo de sangre antes de comenzar el tratamiento con DARZALEX. ^® . Informe a todos sus proveedores de atención médica que está siendo tratado con DARZALEX. ^® antes de recibir transfusiones de sangre
• Disminución del recuento de células sanguíneas. DARZALEX ^® puede disminuir el recuento de glóbulos blancos, que ayudan a combatir infecciones, y de células sanguíneas llamadas plaquetas, que ayudan a coagular la sangre. Las disminuciones en los recuentos de células sanguíneas son comunes con DARZALEX. ^® pero puede ser grave. Su proveedor de atención médica controlará sus recuentos de células sanguíneas durante el tratamiento con DARZALEX. ^® . Informe a su proveedor de atención médica si tiene fiebre o signos de hematomas o sangrado.

Los efectos secundarios más comunes de DARZALEX ^® incluir síntomas parecidos a los del resfriado (infección de las vías respiratorias superiores); diarrea; constipación; disminución de los glóbulos rojos; daño a los nervios que causa hormigueo, entumecimiento o dolor; cansancio; manos, tobillos o pies hinchados; náuseas; tos; fiebre; dificultad para respirar; sintiéndose débil.

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de DARZALEX ^® . Llame a su médico para obtener asesoramiento médico sobre los efectos secundarios. Puede informar efectos secundarios a la FDA al 1-800-FDA-1088.

Información general sobre el uso seguro y eficaz de DARZALEX ^®
A veces, los medicamentos se prescriben para fines distintos a los enumerados en el folleto de información para el paciente. Puede pedirle a su farmacéutico o proveedor de atención médica información sobre DARZALEX. ^® que está escrito para profesionales de la salud.

Ingrediente activo: daratumumab.

Ingredientes inactivos: puede incluir ácido acético glacial, L-histidina, clorhidrato de L-histidina monohidrato, L-metionina, manitol, polisorbato 20, acetato de sodio trihidrato, cloruro de sodio, sorbitol y agua para inyectables.

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*** Este artículo está patrocinado por Janssen Oncology y fue escrito en colaboración con Cindy Chmielewski y Jim Barth, ambos pacientes reales de mieloma múltiple.

Lisa es una escritora sobre salud reconocida internacionalmente cuyos créditos incluyen Good Housekeeping, ATTA, Men's Health, Oprah Daily, Woman's Day, Elle, Cosmopolitan, Harper's Bazaar, Esquire, Glamour, The Washington Post, WebMD, Medscape, The Los Angeles Times, Parade, Salud, Yo, Círculo Familiar y Diecisiete. Es autora de ocho libros de gran éxito de ventas, incluido The Essentials of Theatre.