Los negros tienen el doble de probabilidades que los blancos de contraer la enfermedad, pero sus síntomas suelen descartarse como envejecimiento normal. Esto es lo que todos necesitan saber.
Valene Campbell comenzó a tener una sensación de hundimiento mientras estaba parada en la fila de seguridad del aeropuerto. Era otoño de 2016 y se dirigía a Londres para celebrar un cumpleaños. Pero la madre de Campbell, Patricia, de 71 años en ese momento, siguió retrasando la fila. De hecho, parecía extrañamente confundida por todo el proceso.
Cuando finalmente llegaron a Londres, Campbell notó otro cambio alarmante. 'Mi madre es una empacadora muy ordenada y el sentido del estilo lo es todo para ella', dice la autora de Toronto, que ahora tiene 46 años. “Así que cuando abrió su maleta y vi todo en total desorden, supe lo que estaba presenciando”. Un año después, un médico confirmó lo que Campbell sospechaba: Patricia había enfermedad de alzheimer .
Patricia está entre las 21,3% de los afroamericanos 70 años y más que viven con Alzheimer , la enfermedad cerebral progresiva que roba a las personas su memoria, su capacidad para cuidar de sí mismas y, finalmente, sus vidas. Pero aunque el Alzheimer afecta a personas de todas las razas y orígenes, no es una enfermedad que ofrece igualdad de oportunidades: si bien Los negros tienen hasta el doble de probabilidades de desarrollar Alzheimer o otras formas de demencia Como personas blancas, ese mayor riesgo no conduce a que reciban una mayor atención por parte de los médicos, quienes podrían recetarles medicamentos o recomendar cambios en el estilo de vida para frenar la progresión de la enfermedad en sus primeras etapas. De hecho, sucede lo contrario: los estudios muestran que, en comparación con los blancos, Los negros tienden a no ser diagnosticados con Alzheimer hasta que haya progresado mucho más.
Esta historia es parte de nuestra Año de hacer ruido , ATTA La serie dedicada a ayudarle a defender su salud y cambiar su vida. Estamos analizando de cerca los problemas de salud que se ignoran y pasan por alto y nos aseguramos de que todas las personas sean escuchadas. Es hora de obtener la atención médica que se merece.
Para Campbell no fue una tarea fácil conseguir un diagnóstico adecuado para su madre. “Nos llevó cuatro meses convencerla de que consultara a un médico de familia, y luego ese médico desperdició múltiples visitas ignorando las preocupaciones de mi padre acerca de su esposa durante 50 años”, dice Campbell. 'El médico dijo que sus problemas eran simplemente una parte normal del envejecimiento'. Finalmente consiguieron una derivación a un médico que diagnosticó a su madre con Alzheimer y le recetó medicamentos para frenar la progresión de la enfermedad y controlar su estado de ánimo. Mientras tanto, Campbell intentó, sin éxito, convencer a su madre para que se uniera a un ensayo clínico que prueba una variación de un medicamento contra el Alzheimer que ya está en el mercado. 'Le tomó mucho tiempo a mi mamá obtener el apoyo que necesitaba a través del sistema de atención médica', dice Campbell, quien ahora cuida a tiempo completo a sus padres, además de abogar por la concientización sobre la enfermedad de Alzheimer y ha escrito un libro para niños. sobre la enfermedad llamada La asombrosa caja de recuerdos de Zoe y la abuela . 'Ojalá hubiera presionado antes'.
Dado que los negros soportan gran parte de la carga del Alzheimer, abundan las preguntas sobre por qué este grupo se ve afectado de manera desproporcionada por la enfermedad, por qué sus familias tienen que luchar tan duro para obtener atención médica y qué se está haciendo para reducir la disparidad.
Por qué los negros corren mayor riesgo
Las razones de esto son esquivas y complejas. Los problemas de salud influyen: los negros tienen la tasas más altas de obesidad y hipertensión de cualquier etnia y son 60% más probable que los blancos ser diagnosticado con diabetes ; Las investigaciones muestran que esas enfermedades pueden aumentar el riesgo de Alzheimer . Pero hay mucho más en el rompecabezas. “Cuando hay una disparidad en los resultados de salud, históricamente los investigadores han tendido a recurrir a categorías biológicas intrínsecas. Han tendido a pensar, Los negros tienen una tendencia natural a sufrir estos problemas. ,' dice Roy Hamilton, M.D., M.S. , profesor de neurología, medicina física y rehabilitación, y psiquiatría de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania. “Pero es inconcebible que un grupo de individuos, los negros, nazcan con todas las características que los hacen más vulnerables a prácticamente todas las enfermedades. Y si los investigadores no piensan diferente sobre el problema, ¿cómo podemos esperar que el público lo haga?”
Es más, los negros, incluidos los inmigrantes africanos o caribeños y los afroamericanos que han estado en Estados Unidos durante generaciones, provienen de orígenes muy diferentes, lo que significa que culpar de todo a la genética es demasiado simplista. La raza va más allá del color de la piel de una persona, señala el Dr. Hamilton: las normas culturales relativas a la dieta, por ejemplo, y el impacto de la discriminación, incluida la Estrés crónico , están ligados a la raza y pueden influir en la salud de una persona. 'Esta discrepancia no se trata sólo de la raza que uno mismo declara, sino de lo que las personas que se identifican como miembros de ciertas razas tienen que soportar en la vida', dice John C. Morris, M.D. , profesor de neurología y director del Centro Knight de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de la Universidad de Washington en St. Louis. La mitad de los negros en Estados Unidos, por ejemplo, dicen han experimentado discriminación mientras intenta recibir atención para alguien con Alzheimer, y las investigaciones sugieren que Las personas de raza negra suelen presentar síntomas más graves o ser más persistente para ser diagnosticado. Los expertos no están seguros si esto se debe al hecho de que los negros tienden a buscar tratamiento más tarde o al prejuicio de los médicos. De cualquier manera, significa que la enfermedad tiene más tiempo para progresar antes de que comience el tratamiento, y en el caso del Alzheimer, los pocos tratamientos disponibles para retardar la progresión tienden a ser eficaces sólo en las etapas tempranas y medias .
Campbell cree que la raza puede haber sido un factor en las frustrantes visitas al primer médico de su madre. 'Sería fácil decir que el médico tuvo un día largo y simplemente sintió que los síntomas de mi madre no eran graves, pero tuvimos varias citas de seguimiento antes de tomar las medidas necesarias para pasar a otra persona', dice. .
Más allá de la raza, los determinantes sociales de la salud (como la posesión o falta de seguro médico, la situación económica, la calidad de la educación y el medio ambiente) desempeñan un papel fundamental en la vulnerabilidad de los negros al Alzheimer. La investigación nos dice que El 55% de los negros cree que la pérdida de capacidades cognitivas es una parte normal del envejecimiento. , y si bien puede llevar más tiempo recordar dónde dejó las llaves a medida que envejece, la verdadera pérdida de memoria y la disminución de la capacidad de cuidar de sí mismo no es normal. Si cree que la pérdida de memoria es algo que sucede, será menos probable que busque ayuda de su médico cuando comience. E incluso si decide buscar atención, obtener acceso a ella puede resultar difícil por múltiples motivos.
Cuando su madre se olvidó de recogerla en el aeropuerto después de que ella voló de visita, Mitzi Miller supo que algo andaba mal. “Nada menos que la muerte impediría que mi madre me atrapara si dijera que estaría allí”, dice Miller, de 47 años, ejecutivo de televisión en Los Ángeles. En ese viaje, Miller entró en la casa de su madre, que entonces tenía 71 años, y encontró todas las ventanas cubiertas, papel de aluminio sobre los enchufes eléctricos y una computadora portátil nueva que le había comprado a su madre destrozada. El comportamiento de su madre era paranoico y errático, por lo que la llevó al médico. A pesar de que la abuela de Miller tenía Alzheimer y de que su madre había trabajado en el turno de noche durante tres décadas... ambos aumentan el riesgo de demencia —Su madre fue diagnosticada erróneamente como esquizofrénica. “Me dijeron que debería internarla en una institución mental y terminaron manteniéndola allí durante un mes”, dice Miller.
Los problemas de acceso a la atención y la situación económica desempeñaron un papel muy importante en la situación de la madre de Miller. Como parte de la clase media trabajadora, la madre de Miller tenía Medicare y, por lo tanto, no podía pagar enfermeras privadas ni atención médica de primer nivel. Y el trabajo de Miller estaba a miles de kilómetros de donde vivía su madre en Nueva York: “No tenía la libertad financiera para recorrer cada rincón del estado en busca de las mejores instalaciones y los mejores médicos, aquellos que no aceptan cualquier cosa. seguros antiguos y que conocen los últimos ensayos”, afirma.
Una pieza que falta: ensayos clínicos
Uno de los aspectos más significativos de la desigualdad es que, aunque los negros se ven afectados de manera desproporcionada por el Alzheimer, el número de personas de color incluidas en muchos ensayos clínicos es minúsculo. Por eso, cuando se introducen nuevos medicamentos para tratar el Alzheimer, no hay garantías de que sean eficaces en los pacientes negros. En 2021, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. aprobó aducanumab , el primer fármaco nuevo en décadas que puede retardar la progresión de la enfermedad en personas con Alzheimer temprano. Pero menos del 1% de los participantes del ensayo (0,6%) se identificaron como negros , aunque los negros componen casi el 14% de la población estadounidense . “Cuando el número de personas de color, y de afroamericanos en particular, es minúsculo, ¿cómo se sabe que el medicamento tendrá la misma eficacia para estas personas?” pregunta el Dr. Hamilton.
Como ATTA ha informado , las barreras para la inclusión en estudios clínicos van desde la desconfianza en el campo médico basada en atrocidades pasadas como la Estudio de sífilis de Tuskegee hasta simples cuestiones logísticas (como problemas para ir y venir de los centros médicos donde se llevan a cabo muchos ensayos). Es posible que muchas personas simplemente no conozcan los ensayos clínicos. “Los ensayos clínicos nunca fueron una opción que se nos presentó ni parte de la conversación”, dice Kendra Porter, de 46 años, asesora de imagen y estilista de vestuario en Nueva York. Porter se preocupó por su padre normalmente reservado, que era predicador, cuando se puso agitado y de mal genio. Seis meses después de que le diagnosticaran Alzheimer, Porter también empezó a ver signos en su madre. Ambos tenían hipertensión, su padre tenía diabetes y su madre sufrió una serie de accidentes cerebrovasculares. Ninguno de los profesionales médicos que vieron sus padres sugirió realizar ensayos clínicos. 'Si se hubieran ofrecido ensayos clínicos, mi madre probablemente habría dicho que sí', dice Porter, cuyo padre falleció hace tres años. 'Ella está dispuesta a probar cualquier cosa bajo el sol'. Las bajas tasas de inclusión y participación de los negros en ensayos clínicos e investigaciones científicas básicas también significan que, para empezar, es posible que no tengamos una comprensión clara de las causas de la enfermedad de Alzheimer en la población negra. En resumen, todo lo que sabemos al respecto proviene principalmente de personas de ascendencia europea, que constituyen la gran mayoría de los participantes en el ensayo. 'No sólo necesitamos una representación diversa en los ensayos clínicos, sino que también la necesitamos para asegurarnos de que, incluso en los estudios de ciencia básica, lo que sabemos sobre una enfermedad sea exacto', explica Renã A.S. Robinson, Ph.D. , profesor de química en la Universidad de Vanderbilt. Por ejemplo, un pequeño estudio demostró que una variante genética (APOE4) podría triplicar el riesgo de Alzheimer en personas blancas, pero tuvo menos efecto en personas negras. 'Necesitamos comprender la biología de la enfermedad en sí y cómo se ve en diferentes grupos y poblaciones diversas', dice Robinson.
Resolviendo el dilema de la diversidad
A pesar de esta preocupante realidad, hay noticias alentadoras: los investigadores se están dando cuenta de que al rompecabezas de la demencia le faltan algunas piezas críticas, y las instituciones están aumentando sus esfuerzos para reclutar poblaciones más diversas para ensayos clínicos e investigaciones. 'Estamos buscando identificar la fase asintomática del Alzheimer, y nuestras muestras son entre 18% y 19% afroamericanas', dice el Dr. Morris del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer Knight en la Universidad de Washington en St. Louis. Pero es posible que eso no conduzca a resultados totalmente representativos, ya que los sujetos del estudio no son el estadounidense promedio. “La mayoría de los estadounidenses no se apuntan a punciones lumbares, como hacen nuestros participantes. La mayoría no tiene un alto nivel educativo, pero casi todos nuestros participantes tienen educación universitaria”, dice.
En última instancia, para resolver el problema de participación en todas las enfermedades, los expertos dicen que la industria médica necesita analizar cómo interactúa con las comunidades de color a un nivel más amplio. “Hasta que no haya un gran cambio en nuestras experiencias como afroamericanos en lo que respecta al tratamiento que nos dan estas instituciones, empresas, médicos y el sistema de atención médica, creo que seguiremos viendo dudas en lo que respecta a nuestra participación en innovaciones sanitarias que pueden beneficiarnos en general”, afirma Robinson. 'Estoy entusiasmado de trabajar para garantizar que participemos en la investigación y que la investigación de ciencias básicas incluya a esta población'. Valene Campbell ahora se centra en ayudar a su madre a vivir el resto de sus días de forma segura. 'Después de que los resultados de sus pruebas confirmaron mis temores, mi mente avanzó rápidamente a las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer y me sentí aterrorizado', dice Campbell. “Pero sabía que un diagnóstico preciso nos permitiría brindarle la atención que necesitaba. No doy por sentado ni un solo día que ella permanezca con nosotros”.
Cómo haga oír sus preocupaciones sobre el Alzheimer
Obtener un diagnóstico más temprano podría frenar la progresión de la enfermedad. Si sientes como si los médicos no escuchan sus preocupaciones sobre un ser querido, los expertos recomiendan realizar estas acciones.
Comuníquese con anticipación
“Haga una lista de sus preguntas sobre la memoria de su ser querido y comuníquese con su proveedor de atención médica antes de la cita para preguntarle cuál es la mejor manera de compartir esos detalles: ¿correo electrónico? ¿Portal del paciente? ¿Una carta física? sugiere Tomeka Norton-Brown, coordinadora de proyectos del Capacitación y apoyo para cuidadores afroamericanos con Alzheimer proyecto en la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Florida. Esto no sólo aumentará la probabilidad de que sus inquietudes sean atendidas en la cita, sino que su médico también tendrá tiempo para pensar en ellas con anticipación.
Sé directo
En la cita pide lo que quieras. “Dígales: 'Estas son mis preocupaciones y me gustaría centrarme en ellas durante la visita de hoy', sugiere Fayron Epps, Ph.D. , profesora asistente en la Escuela de Enfermería Nell Hodgson Woodruff de la Universidad de Emory.
Trae detalles
Cuanto más específico seas, más información tendrá el médico para realizar un diagnóstico adecuado. 'Mantenga un bloc de notas para anotar fechas, horas y circunstancias en las que observe problemas de memoria', sugiere Norton-Brown. En lugar de simplemente decir: 'Mamá se olvida de cosas todo el tiempo', di: 'La semana pasada le tomó una hora conducir hasta mi casa, aunque solo estoy a 15 minutos'.
Solicitar una evaluación
“Una evaluación básica incluye realizar un historial de los síntomas o cambios; hacerse análisis de sangre, una resonancia magnética o una tomografía computarizada del cerebro; y pruebas neuropsicológicas”, dice Carolyn K. Clevenger, DNP , director de la clínica Integrated Memory Care de la Universidad Emory. Esta información puede ayudar a detectar razones potencialmente reversibles de problemas cognitivos, incluida una deficiencia de vitaminas o un tumor cerebral, y determinar la causa de la demencia o de qué tipo es.
¿No satisfecho? Busque un nuevo médico
Un tipo específico de médico a buscar es un especialista en geriatría. 'Tienen esa experiencia en el tratamiento de adultos mayores; además, deben ofrecer citas más largas, salas de espera menos estimulantes y adaptaciones para el paciente y el cuidador en la cita', dice Clevenger.
tu mejor q Preguntas sobre ensayos clínicos, respondidas.
Ya sea que esté sano, le hayan diagnosticado demencia o sea un cuidador, hay un lugar para usted en los ensayos clínicos, dice Doris Molina-Henry, Ph.D. , profesor asistente en el Instituto de Investigación Terapéutica del Alzheimer de la Facultad de Medicina Keck de la Universidad del Sur de California. Aquí, responde las principales preguntas que recibe de los negros sobre los ensayos clínicos. También puedes visitar el sitio del gobierno de Alhzeimer para buscar ensayos o el Coincidencia de prueba de asociaciones de Alzheimer para encontrar ensayos que busquen participantes.
'Porque deberia ¿Me siento seguro dadas las atrocidades históricas contra los negros?”
'Vivimos en una era de mayor conciencia y más transparencia', explica Molina-Henry. Existen sistemas para proteger a los participantes en ensayos clínicos. Existe un proceso de consentimiento previo a la participación que responsabiliza al equipo de investigación, explica exactamente cómo se utilizarán sus datos, menciona los organismos reguladores involucrados y más. Además, tiene derecho a retirarse de un ensayo clínico en cualquier momento.
'Hay ¿riesgos involucrados?'
Siempre existen algunos riesgos, generalmente muy menores. Es importante preguntar acerca de ellos con anticipación para que pueda decidir si los beneficios potenciales para usted y la comunidad valen la pena antes de comprometerse. 'Muchos estudios requieren un proceso de selección exhaustivo para garantizar que se minimicen los riesgos', explica Molina-Henry. 'Pero definitivamente haga esta pregunta al equipo de investigación antes de aceptar un juicio'.
“¿Voy a ¿Podrás ver mis resultados?
Depende del estudio y de cuánto quieras saber. Algunos ensayos realizarán pruebas genéticas que podrían revelar si usted tiene un mayor riesgo de padecer Alzheimer a medida que envejece. Es posible que otros le pidan que se realice exploraciones PET, que quizás pueda compartir con otros médicos de su equipo.
'Espera por qué ¿Fui excluido?
No todos los que se ofrecen como voluntarios pueden participar. Molina-Henry señala que las personas a veces se molestan cuando las rechazan, pero dice que esto puede ser una buena noticia: 'En los estudios de prevención, si alguien no está incluido, tal vez no tenía el nivel de riesgo que el estudio pretende abordar'. . Pero si no es elegible para un estudio, puede serlo para otro”.
Como dijo el ex director de salud de Círculo familiar revista, Lynya desarrolló contenido para mejorar el bienestar de sus 18 millones de lectores. Ha trabajado como editora en Glamour , Esencia , Diecisiete , corazón y alma, Crianza de los hijos y más. También coeditó La guía de la mujer negra para una vida sana. Recibió su B.A. en inglés de la Universidad de Harvard, capacitación en salud integral en Duke y muchas lecciones de vida en su ciudad natal de la ciudad de Nueva York.
