Parte de ser un cuidador eficaz de alguien que vive con leucemia linfocítica crónica (LLC) es mantener su propia salud mental.
Para la mayoría de las personas, un diagnóstico de cáncer, especialmente uno como leucemia linfocítica crónica (LLC), un tipo de cáncer de la sangre de crecimiento lento, desencadena una avalancha de emociones. De acuerdo a una Informe de Impacto Emocional 2022 encargado por AbbVie, que encuestó a pacientes diagnosticados con CLL, el 32 % se sintió preocupado, el 36 % se sintió inseguro, el 36 % se sintió optimista y el 41 % se sintió esperanzado. Y eso fue justo en el momento del diagnóstico; las emociones pueden cambiar con el tiempo y durante el tratamiento.
Junto al paciente, el cuidador también se encuentra en una montaña rusa emocional. Al momento del diagnóstico, “el cuidador que es cónyuge o familiar puede sufrir conmoción, tristeza y miedo por la pérdida del ser querido”, dice Patty Koffman, cofundadora de la Sociedad LLC y cuidadora de su esposo Brian Koffman, M.D.C.M., vicepresidente ejecutivo y director médico de la CLL Society y paciente de CLL. “Además, algunos cuidadores se ven afectados por pérdidas reales e inmediatas de ingresos y carrera, y un descarrilamiento de las expectativas en torno a la 'normalidad'”, dice. “Extrañan la vida que tenían antes”.
En su nueva normalidad, muchos cuidadores se ven abrumados por las responsabilidades que de repente se les imponen. “Los cuidadores a menudo participan en la logística de la atención del cáncer, como conducir a las citas y hacer un seguimiento de los medicamentos, que son complejos y a menudo implican una curva de aprendizaje pronunciada”, explica Arif Kamal, M.D., director de pacientes de la Sociedad Estadounidense del Cáncer.
Ese es un gran trabajo y puede tener un costo mental y emocional, especialmente si los cuidadores intentan asumir la carga por su cuenta. A continuación se encuentran los consejos de expertos en el tratamiento del cáncer sobre cómo cuidar a un ser querido que sufre CLL y, al mismo tiempo, cuidar sus propias necesidades de salud y bienestar.
Cómo el cuidado puede aislarlo
La CLL puede desarrollarse más lentamente que otras formas de leucemia. En algunos casos, los pacientes pueden no experimentar síntomas durante varios años. Como resultado, a menudo conduce a una estrategia de manejo de la enfermedad de 'observar y esperar' que puede ser mentalmente agotadora y causar ansiedad a los cuidadores. Sin mencionar el hecho de que la duración de la progresión de la enfermedad puede desgastar a los cuidadores con el tiempo.
“Ser un cuidador es un papel complejo que a menudo implica emociones variadas, como sentirse abrumado o sentirse culpable”, dice el Dr. Koffman. “Es importante que los cuidadores reconozcan que estos sentimientos son normales y que se cuiden física y emocionalmente. Dedican una cantidad significativa de su atención y energía al cuidado de su ser querido. Se les debe alentar a hacer lo mismo en términos de cuidado personal”.
¿El problema? Demasiados cuidadores tratan de asumir la carga por su cuenta, y solo el 21 % de los encuestados informaron que cuentan con el apoyo de otros, lo que dificulta tomarse un tiempo libre de la prestación de cuidados. Y aunque el 81 % de los cuidadores dicen que se sienten bien al cuidar a alguien con CLL, tres de cada cuatro informan que ser un cuidador es más difícil de lo que esperaban.
Como cuidador, es importante recordar que no tiene que hacerlo solo. “Los cuidadores [necesitan] buscar el apoyo de pares en la forma de un amigo de confianza, un compañero cuidador o como parte de un grupo de apoyo para cuidadores”, dice el Dr. Kamal. “A menudo, los cuidadores se sienten satisfechos con su rol, pero también bastante aislados, ya que las amistades y las relaciones habituales fuera de la relación de cuidado quedan en pausa. Prevenir el aislamiento social ayudará a garantizar que los cuidadores permanezcan conectados con sus comunidades”.
Cómo te afecta mentalmente el cuidado
La tensión de ver a un ser querido luchar contra el cáncer, junto con el estrés de navegar por el sistema de atención médica, puede provocar agotamiento o incluso depresión. Este problema se ve agravado por la renuencia de muchos cuidadores a buscar ayuda o descargarse.
“En mi experiencia, los cuidadores se sienten culpables incluso al reconocer el hecho de que brindar cuidados a veces es difícil”, dice el Dr. Kamal. Es importante reconocer cuando el estrés se ha ido de las manos. “Aunque los cuidadores pueden experimentar los días difíciles como desafíos”, dice el Dr. Kamal, “en general, no deben sentirse deprimidos, deprimidos o sin esperanza”.
Para mantener su bienestar emocional, considere convertir en una prioridad semanal participar en pasatiempos que le brinden alegría. “Los cuidadores deben poder identificar actividades que les brinden placer y alegría fuera de los deberes de cuidado”, dice el Dr. Kamal. “A menudo, el cuidado se vuelve tan apasionante que las actividades externas decaen”. Si encontrar tiempo para jugar al tenis, leer u hornear parece imposible, Koffman ofrece este consejo práctico: 'Ponga una cita diaria de cuidado personal en su calendario como lo haría con cualquier otra reunión o cita médica', dice ella. “Tómese el tiempo para refrescarse.” Para ayudar con este aspecto del cuidado que a menudo se pasa por alto, la CLL Society ofrece un seminario web gratuito en línea: .
Cómo conectarse con otros
Si bien mantenerse en contacto con viejos amigos es importante, también querrá el apoyo de una red de personas que entiendan por lo que está pasando. “Conectarse con otros cuidadores es fundamental para encontrar un equilibrio entre el cuidado y el autocuidado y aprender a navegar en un sistema de atención médica complejo”, dice el Dr. Kamal. El Informe de Impacto Emocional de EE. UU. de AbbVie confirma además que la familia, los amigos, las redes sociales, el ejercicio y la fe son fuentes de apoyo emocional para los cuidadores. “Cuanto menos aislado se sienta un cuidador, a través del acceso a los recursos y el intercambio de sus experiencias con otros, mejor lo hará”, dice.
Para evitar los sentimientos de aislamiento, la CLL Society ofrece grupos de apoyo para ayudar a los pacientes y cuidadores a conectarse con otras personas que comparten las mismas experiencias. “A menudo, el mejor consejo proviene de la sabiduría y el equilibrio emocional ganados con esfuerzo que solo pueden ofrecer otros pacientes con CLL y cuidadores que ya han experimentado los desafíos que enfrenta”, dice el Dr. Koffman.
La CLL Society también proporciona un conjunto de formularios y plantillas útiles para ayudar a los cuidadores a organizar los registros de los pacientes y las preguntas sobre las citas médicas, lo que puede ayudar a aliviar el estrés de navegar por el sistema de atención médica. Si bien administrar las citas médicas puede ser estresante, los profesionales médicos con los que trabaja también pueden ser una gran fuente de apoyo. “Los médicos reconocen cada vez más que asegurar resultados de salud positivos para sus pacientes depende de la disponibilidad de un cuidador emocionalmente apoyado durante el transcurso de toda la enfermedad”, dice el Dr. Kamal. “Los cuidadores no deben sentirse tímidos al pedir ayuda al equipo clínico”. De hecho, los hallazgos del Informe de Impacto Emocional muestran que, además del personal médico, los cuidadores recurren a psicólogos y especialistas en busca de orientación y apoyo.
Averigüe si su centro de cáncer ofrece un navegador, una persona que trabaja en estrecha colaboración con el cuidador para ayudarlo a trabajar dentro del complejo sistema de salud. “Un navegador puede ayudar a asumir la carga logística e informativa que recae sobre los cuidadores para que puedan pasar más tiempo como familiares o amigos [de su ser querido con CLL]”, explica el Dr. Kamal.
Por último, tenga siempre en cuenta que, a pesar de los altibajos, la prestación de cuidados es una función importante, una que debería ser motivo de orgullo. “Los cuidadores traen regalos invaluables”, dice Patty Koffman. “Su presencia fundamenta a los que cuidan. Comparten las mismas esperanzas, soportan las mismas cargas y nos ayudan a mantener el rumbo. Son fundamentales para el bienestar y, a veces, para la supervivencia misma de los pacientes que atienden”.
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