11 cosas que solo alguien con endometriosis entiende

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Cuando a Michelle Johnson le diagnosticaron endometriosis, pensó que tenía gripe.

'Los inviernos aquí en Chicago son brutales', dice. `` Entonces, cuando me encontré muy fatigado y letárgico con una fiebre fuerte, pensé que era solo el clima ''.

Terminó en la sala de emergencias después de que la fiebre alcanzó los 104 ° F. Después de 9 horas de pruebas para detectar problemas potencialmente mortales como la rotura del apéndice, descubrió que en realidad tenía endometriosis en etapa 4. Los crecimientos endometriales se habían vuelto tan grandes que estaban presionando sus riñones, restringiendo el flujo de orina, lo que había provocado una infección renal que provocó la fiebre altísima. Tenía menstruaciones cada vez más abundantes y frecuentes, pero pensaba que era 'parte de ser mujer', dice. No fue: 'Los médicos supusieron que había tenido endometriosis durante al menos 10 años, sin control, sin diagnosticar'. Ella tenía 33 años.

Un poco de endometriosis 101 para los que no están familiarizados: las células que generalmente crecen en el revestimiento del útero, llamadas endometrio, pueden terminar en otros lugares, donde realmente no pertenecen, dice Marc R. Laufer, médico , profesora de Harvard, jefa de ginecología del Boston Children's Hospital y directora de la Centro de Boston para la endometriosis . 'Esas células se implantan en esos otros lugares y causan dolor si no se tratan o se diagnostican'. (¿Busca más noticias sobre salud? Obtenga su prueba GRATUITA de Prevención revista + 12 regalos GRATIS. )



Eso es porque crecen y sangran como si todavía estuvieran en casa en el útero. `` Cada vez que una mujer tiene un período, ocurren estos microperíodos '', dice Tamer Seckin, MD, especialista en endometriosis en la práctica privada en Nueva York y cofundador y director médico de la Fundación de Endometriosis de América . El sistema inmunológico se altera de alguna manera en las mujeres con endometriosis, por lo que no importa cuánta hinchazón e inflamación el cuerpo envíe a la cavidad pélvica para tratar de limpiar la sangre que no pertenece, las células implantadas aún pueden prosperar. actuando casi como cáncer de muchas maneras. Los crecimientos en los ovarios, llamados endometriomas o quistes de chocolate, pueden dañar permanentemente la fertilidad de una mujer. Los quistes pueden crecer en los intestinos, la vejiga o, más raramente, incluso infiltrarse en los pulmones.



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Hay muchas cosas que todavía no sabemos sobre por qué sucede esto, pero la teoría predominante se llama menstruación retrógrada. Se piensa que todos los meses, cuando una mujer menstrúa, parte de la sangre que sale del útero se escapa a la cavidad pélvica que rodea los órganos reproductores en lugar de salir del cuerpo. Pero, frustrantemente, no sabemos por qué una mujer experimentaría la menstruación retrógrada en primer lugar. Parece haber un vínculo genético en algunos casos; Si las mujeres de su familia siempre han tenido períodos dolorosos, vale la pena considerar el diagnóstico antes de descartar su dolor como un legado familiar.

Mientras tanto, si vamos a ayudar al 6 al 10% de las mujeres en edad reproductiva que tienen endometriosis , vamos a tener que dejar de ser tan silenciosos al respecto. ¿De qué tenemos miedo, una pequeña charla de época? Psh. Estas son algunas de las muchas cosas que solo una mujer con endo realmente entiende. Familiarícese para que pueda ser un mejor amigo o se dé cuenta de que necesita tratamiento usted mismo.

El dolor endo no es una 'parte normal de ser mujer', por lo que no habrá ninguna de estas tonterías de 'chúpatelo'. Pero gracias.



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Antes de decir: '¡Oh, sí, yo también tengo fuertes calambres!' considerar Amy Day's experiencia al descubrir que tenía endometriosis: 'En el transcurso del año después de dejar de tomar la píldora, cada mes mi período empeoraba que el mes anterior. Un mes, básicamente pasé 2 días acostado en el piso del baño, sin poder moverme, comer o beber '', dice el médico naturópata, ahora de 41 años. Tenía solo 27 años en ese momento, y cuando se sometió a una cirugía pocos días después, su médico le extirpó un endometrioma del tamaño de una toronja. 'Me ofrecieron todos los analgésicos de la cuadra porque acababa de someterme a una cirugía', dice, 'pero ese nivel de dolor fue nada en comparación con la cantidad de dolor que había tenido anteriormente ''.

Hasta el 70% de las mujeres tienen algunos calambres con un período al menos de vez en cuando, dice Seckin, pero no hay muchas mujeres que tengan calambres tan severos que requieran analgésicos narcóticos o tengan que quedarse en casa y no ir al trabajo. 'Muchas niñas y mujeres jóvenes, especialmente, están soportando períodos dolorosos y no reciben la ayuda que necesitan porque creen que se supone que deben lidiar con eso', dice Day. 'Si una niña se siente desfavorecida de alguna manera por un período doloroso, no es correcto', asiente Laufer.

Esta incomodidad de hablar de —¡ahogado! —Periodos se está volviendo tan vieja.
En muchos círculos, todavía es tabú hablar de sangrado, vaginas y úteros. Pero no rehuiríamos hablar de la endometriosis si la llamáramos, digamos, un trastorno inmunológico, dice Day. Las mujeres con endo a menudo se enfrentan a comentarios de que no se ven enfermas. 'No es una enfermedad que se pueda ver', dice Laufer. 'No puedes ver que una mujer tiene esto, pero está sufriendo'.

Hay una sensación generalizada de que el malentendido de la endometriosis se deriva de la antigua asociación que tiene la menstruación con ser de alguna manera sucia o mala, dice Seckin. Algunos médicos tratan los períodos dolorosos como un síntoma de algún problema psicológico subyacente; tal vez las cosas no vayan bien en la escuela para una adolescente, y su médico insinúa que sus quejas son una excusa para sus malas calificaciones. 'Existe una idea errónea cultural de que cuando hay dolor con un período, todo está en la cabeza de una mujer', dice.

Ciertamente hace que las citas sean más complicadas, dice Johnson. La endo no solo es una de las principales causas de infertilidad, para muchas mujeres se acompaña de sangrado incesante y dolor tan intenso que puede hacer que el sexo sea casi imposible, y lo que la mujer quiere traer ese en una tercera cita? Johnson dice que muchas de las mujeres con las que ha trabajado cuentan historias sobre cómo se convirtieron en amigos después de haber tenido la endometriosis hablando con un chico que antes estaba interesado. 'Es difícil encontrar una pareja cariñosa y compasiva', dice.

Sí, puede hablar con su médico ...
Las mujeres con endo saben que puede llevar un tiempo encontrar a alguien que realmente escuche, pero también saben que vale la pena. Johnson dice que está 'despedida' por tres médicos diferentes. Dos años después de la cirugía, todavía lidiando con un dolor insoportable, su equipo de proveedores de atención le dijo que no sabían qué más hacer. 'Habían agotado todas las opciones de su conocimiento limitado de la enfermedad', dice. Ella tuvo que buscar un especialista en endodoncia ella misma, con la ayuda de grupos de apoyo en línea.

Incluso algunos gineco-obstetras no siempre comprenden la gravedad del dolor de la endometriosis. 'Es una lástima, pero los ginecólogos se pierden esta enfermedad constantemente', dice Seckin. Sugiere buscar a alguien que se especialice específicamente en endometriosis. 'Si su primer médico le hace volar, vaya a otro médico', dice Day.

aislar la depresión Getty Images / Colin Hawkins
Que sus médicos le dijeran que no sabían qué más probar fue 'muy descorazonador', dice Johnson. Comenzó a ir a terapia para la depresión clínica, que más tarde descubrió que no era infrecuente entre las mujeres con endometriosis. 'Si tengo que vivir con esto, y ni siquiera puedo obtener un alivio constante, si esto es a lo que se ha reducido mi vida, si los médicos no pueden ayudarme, ¿qué debo hacer?' recuerda haber pensado. Puede parecer que lo abarca todo, dice, y no es raro que las mujeres con endometriosis terminen con sus propias vidas. 'No es difícil entrar en espiral en ese lugar oscuro'.

De hecho, el dolor crónico de alguna La causa se ha relacionado con tasas más altas de depresión y suicidio . 'Muchas mujeres están deprimidas porque nadie las comprende', dice Seckin. 'Los médicos deben tener más compasión, más empatía'.

Como si el dolor no fuera lo suficientemente fuerte, a veces es totalmente impredecible, porque eso siempre es divertido.
Después de 3 o 4 meses sin síntomas, estás en lo alto, seguro de que has doblado una esquina de alguna manera. Luego, dice Johnson, estarás en el trabajo y de la nada comenzarás a sangrar 'rápida, repentina y agresivamente'. Las mujeres con endometriosis aprenden a estar siempre preparadas, ya sea para guardar toallas sanitarias, analgésicos, toallitas húmedas o esos prácticos bolígrafos con lejía para llevar en sus carteras y bolsas de gimnasia, dice. Debido a la naturaleza imprevisible de endo, se interpone constantemente en el camino de la vida social de las mujeres, dice. 'Puedes hacer planes para salir, compraste el boleto, tienes el atuendo, pero la mañana del día, te atacará un ataque y no podrás ir'.

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Después de la cirugía y junto con las hormonas, los expertos recomiendan abordar el cuidado de la endometriosis desde todos los ángulos: un enfoque holístico del tratamiento puede incluir trabajar con un fisioterapeuta para limitar el dolor pélvico, adoptando una dieta antiinflamatoria , incluso acupuntura, dice Seckin.

Day aboga por una vida limpia: opta por limpiadores ecológicos, come orgánicos y mantiene el estrés bajo control para calmar la inflamación y el dolor. Johnson dice que aunque un poco de ejercicio suave puede ayudar con el dolor, a veces la actividad lo agrava o provoca un nuevo sangrado.

No podemos decirlo lo suficiente: no hay cura.
¿Ya lo hemos repetido lo suficiente? La cirugía puede aliviar algunos síntomas y los medicamentos también pueden ayudar, pero nada pone a la endoprótesis en reposo para siempre. 'Todavía existe una percepción tácita de que las cirugías y los medicamentos harán que esto desaparezca', dice Johnson. 'Tienes que redefinir lo que es normal para ti. Nunca se parecerá a lo que era antes de su diagnóstico, y eso es increíblemente frustrante '.